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RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - mithi - 12.10.2011
Ich wünsche der kleinen und der Familie eine erfolgreiche Therapie und alles gute!
Da ich auch so einen Fall im Freundeskreis hatte, kamen mir die Symtome sehr bekannt vor.
Da leider der Kontak abgebrochen ist kann ich zu seiner Therapie nicht viel sagen, nur das er Medikamentös eingestellt wurde.
Es war bei ihm auch sehr ausgeprägt und so schlimm das er nachher mit seinem kleinen Sohn nicht mehr alleine sein wollte, weil er Angst hatte das dem kleinen etwas passieren könnte weil er eingeschlafen ist.
Eine weitere Therapiemöglichkeit besteht in einer sog. Schlafhygiene
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - PetraR - 12.10.2011
Behandelt werden soll mit Medikamenten.Nur was sie bekommen soll und kann weiss der Arzt bis jetzt auch nicht.Da die Krankheit bei kinder äussert selten ist,gibt es bislang nur Medis für erwachsenen und da wird unterschieden zwischen narkolepsie mit und ohne Kataplexie.Es wird wohl darauf hinauslaufen,dass man wirklich probieren muss was und ich welcher Dosierung gegeben wird
Die Schule schafft sie ganz gut und sie ist dort noch nicht eingeschlafen.Das bekommt sie irgendwie hin.Wir wissen zwar nicht wie,aber sie schafft das,Zu Hause ist es dann eine Sache der Organisation um ihr nach möglichkeit immer wieder Zeiten einzuräumen in denen sie sich hinlegen kann.Das ist schon stressiger,weil alles gut durchgeplant werden muss.Und dann ihre Stimmungen auf die man sich immer wieder neu einstellen muss.Wiel ja schon ein kleiner Auslöser reicht,um sie zum ausrasten zu bringen.Und dann wenn dann noch die eigene müdigkeit durch wenig Nachtschlaf dazukommt.....ist schon anstrengend.
Was schlimm war,war die Zeit bis zur Diagnosestellung,weil man in dieser Zeit merken konnte,wie schnell man in die psychosomatische Schiene gedrückt wurde.selbst beim ersten KH-Aufenthalt wollten die Ärzte nach 3 Stunden schon ein Gespräch mit einem Psychologen anregen.Da war Mama aber nicht ganz mit einverstanden.
Mal sehen ob ich den Bericht beim WDr noch online finden kann.Leider gibt es zu dem Thema nicht sehr viel Lektüre und auch Ärzte mit solchen Patienten sind wohl nicht so häufig.Zumindest in unserer Region.
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - Resa - 12.10.2011
Ich wünsche der Kleinen und ihren Eltern ganz viel Kraft und dass schon bald eine passende Therapie gefunden wird!
Mit Vater ist Lehrer an einem Gymnasium und erzählte mir erst kürzlich von einem Schüler mit Narkolepsie, bei dem es allerdings häufiger vorkommt, dass er während des Unterrichts einschläft. Trotz diesen erschwerten Bedingungen packt er die Schule gut und auch seine Mitschüler reagieren einfühlsam und tolerant...(was ja nicht immer der Fall sein muss...)
Über die Behandlung weis ich leider nichts.
Vielen Dank, liebe Petra, für diesen wirklich schweren Fall und deine super Betreuung!
Liebe Grüße
Resa
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - TinaV - 12.10.2011
Das war echt spannend. Vielen Dank für das Einstellen und moderieren.
Hoffe, der Kleinen kann irgendwie geholfen werden. Sicher schon mal ein großes Glück für die Familie eine Diagnose zu haben. Wünsche ihnen alles Gute.
Kann man da naturheilkundlich was mache, homöopathisch vielleicht?
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - Daniela Starke - 12.10.2011
Liebe Petra, ich danke Dir für dieses spannende Rätsel!
Für euch war es bestimmt nicht spannend, sondern ihr ward froh, als es endlich eine Diagnose gab!
Vielleicht sollte man nun Gleichgesinnte suchen.
Weißt Du denn, ob man mit der Naturheilkunde irgendetwas positiv beeinflussen kann?
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - PetraR - 12.10.2011
Hallo Daniela
ja wir waren heilfroh endlich zu wissen was wa ist.Wobei wir dann doch total geschockt und am Boden waren,als wir realisiert hatten,was da alles zugehört.Sachen die wir als launen abgetan hatten wurden zu Symptomen und dann irgendwann die Erkenntnis,dass die Erkrankung in unserem und vorallem in ihrem Leben einiges verändern wird
Was man naturheilkundlich machen kann weiss ich noch gar nicht.,Wir rappeln uns grade aus den "Schockphase" auf und kommen ins "normale"Leben.Auf jeden Fall werden wir Hilfe in Sachen Ernährung in Anspruch nehmen und dann mal weitersehen.Nächste Woche bekommen wir dann hoffentlich mehr Infos in Sachen Therapie und dann machen wir uns dran in dieser Richtung etwas zu tun.
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - Daniela Starke - 12.10.2011
Liebe Petra ich schicke Deiner kleinen Maus und eurer ganzen Familie ganz viel Energie und wünsche euch viel Kraft dafür!
Außerdem wünsche ich euch, dass ihr eine gute Therapie finden werdet, die ein möglichst normales Leben ermöglicht!
Ich habe gerade mal ein wenig gegoogelt und anscheinend kann man mit der Homöopathie etwas erreichen!
Vielleicht solltest Du in Deiner Nähe einen guten Homöopathen suchen.
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - Isolde Richter - 19.10.2011
Zur Narkolepsie und zur Schweinegrippeimpfung gibt es neue Erkenntnisse.
Sollten die Kinder mit Narkolepsie gegen Schweinegrippe geimpft worden sein, muss ihnen eine Entschädigung gezahlt werden. Leider ist davon auszugehen, dass die Impfschäden nicht nur in Finnland aufgetreten sind.http://www.fernlehrgang-heilpraktiker.com/forum/Thread-Impfstoff_gegen_Schweinegrippe_hat_schwere_Schaeden_verursacht
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - Andrea - 19.10.2011
Liebe Petra,
ich drücke gaaaaaaaaaanz feste die Daumen und hoffe, dass ihr eine gute Therapie finden werdet!!!!
RE: Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach - PetraR - 22.10.2011
Ich danke euch............seid gestern haben wir nun das erste Medikament.Medikinet,dass ja auch bei ADHS eingesetzt wird.
Am Mittwoch war nun die LP und da warten wir auf das Ergebnis und dann gibt es das nächste Medikament.
Ich kannte ja schon die Studie von Schweinegrippe und Narkolepsie und als wir am Mittwoch ins KH gekommen kam der Arzt auch gleich und fragte mit einem Grinsen und Stolz,weil er vermutete wir haben nun die ursache,nach einer Schweinegrippeimpfung.Aber das konnte ich verneinen.Naja,nun ist er so schlau wie vorher und meinte nur,gut,dass wir nicht auf der Welle mitgeschwommen sind.