(14.07.2016, 10:53)Sonja s-harwardt schrieb: Hallo ihr Lieben,

da ich in meiner Praxis und auch im Umfeld einige MS-Erkrankte kenne und behandle...............interessiert mich alles zu diesem Krankheitsbild besonders.

Hier hab ich Neuigkeiten, die ich mit euch teilen möchte:
http://www1.wdr.de/wissen/mensch/durchbruch-forschung-ms-100~.html

Hauptseite: www.1wdr.de

Liebe Grüße
Sonja

(14.07.2016, 12:08)eva-e schrieb:

(14.07.2016, 10:53)Sonja s-harwardt schrieb: Hallo ihr Lieben,

da ich in meiner Praxis und auch im Umfeld einige MS-Erkrankte kenne und behandle...............interessiert mich alles zu diesem Krankheitsbild besonders.

Hier hab ich Neuigkeiten, die ich mit euch teilen möchte:
http://www1.wdr.de/wissen/mensch/durchbruch-forschung-ms-100~.html

Hauptseite: www.1wdr.de

Liebe Grüße
Sonja

Liebe Sonja,

Ich kenne die Seite natürlich auch und bin bei solchen Erfolgsmeldungen immer etwas vorsichtig. Der MS Auslöser ist nicht bekannt und war im Laufe der Zeit und Forschung schon soviel und es gab viele ganz tolle Ansätze, von denen man nach einiger Zeit nichts mehr gehört hat oder die dann doch nicht ganz so verlaufen bzw. nur bei 5% der Betroffenen wirken. Deshalb wäre ich mit dem Wort Durchbruch immer vorsichtig........
Ich  und ich habe dieses Jahr Diagnosejubiläum (20 Jahre) gehe auch nicht von EINER Erkrankung aus, sondern von einem Symptomenkomplex, der bei jedem anders ist bzw. sein kann und der dann der Ähnlichkeit wegen als die Encephalomyelitis disseminata zusammengefasst wird, deshalb auch die Krankheit der tausend Gesichter.
Am 22.8. mache ich bei der Sommerakademie mit, aber ich möchte nicht die Symptome und Medikamente ansprechen, wie es ein Arzt macht, sondern das Gefühl, das ein junger Mensch hat, wenn man ihm mitteilt, dass er auf Windeln angewiesen ist oder plötzlich einen Rollator braucht. Mir geht es gut brauche nichts davon mehr, aber es ist zum Beispiel auch bei vielen nicht verständlich, dass die Nutzung eines Rollators anfangs schlimmer war wie ein Rollstuhl. Dies möchte ich so vermitteln, also 22.8.  um 19 Uhr
Liebe Sonja, Du kannst mich zu der MS alles fragen, ich weiß nur nicht genau, was Du alles wissen möchtest, aber von Gefühlsstörungen über Fastblindsein bis hin zur Inkontinenz, ich kenne vieles, frag einfach. Von der Berentung über Selbsthilfegruppen bis zum Schwerbehindertenausweis, einfach fragen.......

(14.07.2016, 12:21)manuela_hofm schrieb: Mhm ich muss da Eva echt zustimmen, ich bin da auch immer vorsichtig bei so Erfolgsmeldungen. (Bekomme es ja tagtäglich mit durch meinen Lebensgefährten was es heißt mit der Diagnose zu leben). Was ich schon toll finde ist, dass man so viel forscht. Die neuen Medikamente die es so gibt, Antikörper etc. sind definitiv ein Fortschritt und ich hoffe, dass man es schafft die Krankheit zu stoppen...dass vielleicht auch bei Neudiagnosen nicht mehr so schlimme Symptome auftreten müssen. Hat ja in der Rheumatherapie auch funktioniert, wo findet man unter den Neupatienten noch so schlimme Deformitäten wie früher. So gesehen bin ich auch echt froh über die Forschung. Aber dass MS mal heilbar sein wird...oder dass "Zerstörungen" rückgängig gemacht werden können...nun da bleib ich skeptisch. Vielleicht bin ich derzeit auch einfach zu desillussioniert dafür.

(14.07.2016, 12:42)eva-e schrieb: Ihr Lieben,

jetzt bin ich ganz ergriffen, denn für mich ist es ja nichts besonderes, das ist mein Leben, jeder hat ein anderes und das Leben eines Jeden ist anders zum Glück und jeder meistert es für sich.

Natürlich denke ich anders darüber, wenn jemand jammert, weil er einen Schnupfen hat, doch in dieser Situation ist für denjenigen, der den Schnupfen hat diese Situation schlimm, wenn er was andres hat wird er auch anders reagieren und vielleicht rückblickend merken, dass der Schnupfen lachhaft war, aber deswegen darf ich ihm nicht seine Art zu leiden wegnehmen, jeder braucht es und wahrscheinlich wächst jeder mit und an seinen Aufgaben.....jeder hat seine Wehwechen auch Ihr und nur weil es nicht. MS heißt leidet Ihr doch auch darunter, da gibt es kein besser, schlimmer oder sonstwas jeder hat sein Päckchen zu tragen, meines hat halt den Namen MS.

(14.07.2016, 12:57)simone2710 schrieb:

(14.07.2016, 12:42)eva-e schrieb: Ihr Lieben,

jetzt bin ich ganz ergriffen, denn für mich ist es ja nichts besonderes, das ist mein Leben, jeder hat ein anderes und das Leben eines Jeden ist anders zum Glück und jeder meistert es für sich.

Natürlich denke ich anders darüber, wenn jemand jammert, weil er einen Schnupfen hat, doch in dieser Situation ist für denjenigen, der den Schnupfen hat diese Situation schlimm, wenn er was andres hat wird er auch anders reagieren und vielleicht rückblickend merken, dass der Schnupfen lachhaft war, aber deswegen darf ich ihm nicht seine Art zu leiden wegnehmen, jeder braucht es und wahrscheinlich wächst jeder mit und an seinen Aufgaben.....jeder hat seine Wehwechen auch Ihr und nur weil es nicht. MS heißt leidet Ihr doch auch darunter, da gibt es kein besser, schlimmer oder sonstwas jeder hat sein Päckchen zu tragen, meines hat halt den Namen MS.

Schön geschrieben liebe Eva, und da stimme ich dir vollkommen zu. Jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen. Manchmal erwische ich mich aber schon auch und jammer über meinen Schnupfen, da denkt man nicht an irgend jemand anderen der es noch viel schlimmer hat.

(14.07.2016, 13:04)VUliK schrieb: Schnupfen ist blöd ... da schnarcht man und keiner kann Schlafen :-)

(15.07.2016, 08:08)Sonja s-harwardt schrieb: ich liebe eure Art  

......und ich hasse Schnupfen!   wobei? weiß schon garnicht mehr, wie sich das anfühlt.....

Habt einen schönen Tag und genießt jede Minute, sie kommt nie wieder!

Liebe Grüße
Sonja

(15.07.2016, 10:48)eva-e schrieb:

(15.07.2016, 08:08)Sonja s-harwardt schrieb: ich liebe eure Art  

......und ich hasse Schnupfen!   wobei? weiß schon garnicht mehr, wie sich das anfühlt.....

Habt einen schönen Tag und genießt jede Minute, sie kommt nie wieder!

Liebe Grüße
Sonja

Aber Sonja, als genervter Nachbar fühlst Du Dich doch auch nicht wohl  oder hast Du Deine Nachbarn alle so im Griff, dass sich keiner von denen erkältet????

Aber das wird sich ändern als Drillingsoma wirst Du noch viiiiiiiel zu tun haben, wir Zwillingstanten, Simone und ich können da ein Lied davon singen  gell Simone???

(14.07.2016, 12:08)eva-e schrieb:

(14.07.2016, 10:53)Sonja s-harwardt schrieb: Hallo ihr Lieben,

da ich in meiner Praxis und auch im Umfeld einige MS-Erkrankte kenne und behandle...............interessiert mich alles zu diesem Krankheitsbild besonders.

Hier hab ich Neuigkeiten, die ich mit euch teilen möchte:
http://www1.wdr.de/wissen/mensch/durchbruch-forschung-ms-100~.html

Hauptseite: www.1wdr.de

Liebe Grüße
Sonja

Liebe Sonja,

Ich kenne die Seite natürlich auch und bin bei solchen Erfolgsmeldungen immer etwas vorsichtig. Der MS Auslöser ist nicht bekannt und war im Laufe der Zeit und Forschung schon soviel und es gab viele ganz tolle Ansätze, von denen man nach einiger Zeit nichts mehr gehört hat oder die dann doch nicht ganz so verlaufen bzw. nur bei 5% der Betroffenen wirken. Deshalb wäre ich mit dem Wort Durchbruch immer vorsichtig........
Ich  und ich habe dieses Jahr Diagnosejubiläum (20 Jahre) gehe auch nicht von EINER Erkrankung aus, sondern von einem Symptomenkomplex, der bei jedem anders ist bzw. sein kann und der dann der Ähnlichkeit wegen als die Encephalomyelitis disseminata zusammengefasst wird, deshalb auch die Krankheit der tausend Gesichter.
Am 22.8. mache ich bei der Sommerakademie mit, aber ich möchte nicht die Symptome und Medikamente ansprechen, wie es ein Arzt macht, sondern das Gefühl, das ein junger Mensch hat, wenn man ihm mitteilt, dass er auf Windeln angewiesen ist oder plötzlich einen Rollator braucht. Mir geht es gut brauche nichts davon mehr, aber es ist zum Beispiel auch bei vielen nicht verständlich, dass die Nutzung eines Rollators anfangs schlimmer war wie ein Rollstuhl. Dies möchte ich so vermitteln, also 22.8.  um 19 Uhr
Liebe Sonja, Du kannst mich zu der MS alles fragen, ich weiß nur nicht genau, was Du alles wissen möchtest, aber von Gefühlsstörungen über Fastblindsein bis hin zur Inkontinenz, ich kenne vieles, frag einfach. Von der Berentung über Selbsthilfegruppen bis zum Schwerbehindertenausweis, einfach fragen.......

(15.07.2016, 10:48)eva-e schrieb: Aber Sonja, als genervter Nachbar fühlst Du Dich doch auch nicht wohl  oder hast Du Deine Nachbarn alle so im Griff, dass sich keiner von denen erkältet????

Aber das wird sich ändern als Drillingsoma wirst Du noch viiiiiiiel zu tun haben, wir Zwillingstanten, Simone und ich können da ein Lied davon singen  gell Simone???