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Eisenspeicherkrankheit - Barbara Negele-Hieber - 15.08.2011
hallo,
ich brauche dringend Infos, Hilfe oder Unterstützung - egal wie auch immer; Fakt ist mein Schwager, 46 Jahre junge bis dato gesund und fit - mußte mit einer heftigen Lungenentzündung links ins Krankenhaus - war sehr schwer therapierbar und erst nach 3 erfolglosen Antibiotika-Gaben erfolgreich, d. h. Fiebersenkung unter 40°; Allgemeinbefinden war weiter sehr schlecht - konnte nicht selbst essen usw. - nach intensiven Bemühungen nun die doch niederschmetternde Diagnose - Eisenspeicherkrankheit - fortgeschrittenes Stadium; wahrscheinlich war auch das die Ursache des frühen Todes seiner Mutter.
Nun meine Bitte - wer hat hier irgendwelche Erfahrungen, Therapieoptionen wie auch immer!
Bin für jede Hilfe überaus dankbar
Barbara
RE: Eisenspeicherkrankheit - Isolde Richter - 15.08.2011
Liebe Barbara,
hier scheinen mir doch noch einige Ungereimtheiten vorzuliegen.
Bei der Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) gibt es v.a. Schäden an der Leber, zwar auch an anderen wie z.B. Pankreas, Milz, Herz...
aber Lunge???
Könnte es sein, dass hier infolge einer Pankreasschädigung ein Diabetes aufgetreten ist, der zur Abwehrschwäche geführt hat?
Ich würde in dem vorliegenden Fall erst einmal noch gründlicher Daten erheben, weil das Krankheitsbild so nicht wirklich verständlich ist.
Hämochromatose kann auch ohne große Einschränkungen und Schäden vorliegen.
Symptomatisch hat man gute Erfolge mit Aderlass erzielt, um die Eisenspeicher zu leeren.
RE: Eisenspeicherkrankheit - Barbara Negele-Hieber - 15.08.2011
[Hallo Isolde,
das könnte gut sein; mein Schwager wurde wegen der Lungenentzündung eingeliefert; erst nachdem das 1. Antibiotikum nicht gegriffen hatte wurde weiter gesucht und über das Blutbild dieser vorläufige Befund mitgeteilt; die Blutspeicherkrankheit scheint hier also mehr oder weniger durch einen Zufallsbefund erkannt. Ein Diabetes ist, laut seiner eigenen Aussagen noch nicht 100 % festgestellt - aber sehr wahrscheinlich.
Bedenklich ist es laut seiner eigenen Aussagen nur, weil eben eine extreme Belastung in der Familie vorliegt.
Als Therapie für die Hämochromatose wurde auch ein Aderlass vorgeschlagen - so ganz sicher scheint das aber alles doch noch nicht zu sein - es fehlen wohl noch einige Puzzleteilchen.
Meine Nichte und mein Neffe müssen sich auch einem Test unterziehen - wegen des wohl vorhandenen Gendefekts.
Bedauerlich ist hier nur, dass wohl meinem Schwager - der sich auch seelisch in einem sehr desolaten Zustand befindet eine genaue Auskunft gegeben wird - meine Schwester (Physiotherapeutin) hat bis dato noch keine ganz klaren Angaben erhalten - und das obwohl mein Schwager schon eine gute Woche stationär behandelt wird.
Im Moment holt sie ihn immer wieder nach Hause, um eine sich bereits abzeichnende Depression etwas besser abzufangen.
Mehr weiß ich leider noch nicht - ich mache mir nur ganz große Sorgen!
Danke für die schnelle Reaktion Isolde - du bist einfach klasse
Liebe Barbara,
hier scheinen mir doch noch einige Ungereimtheiten vorzuliegen.
Bei der Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) gibt es v.a. Schäden an der Leber, zwar auch an anderen wie z.B. Pankreas, Milz, Herz...
aber Lunge???
Könnte es sein, dass hier infolge einer Pankreasschädigung ein Diabetes aufgetreten ist, der zur Abwehrschwäche geführt hat?
Ich würde in dem vorliegenden Fall erst einmal noch gründlicher Daten erheben, weil das Krankheitsbild so nicht wirklich verständlich ist.
Hämochromatose kann auch ohne große Einschränkungen und Schäden vorliegen.
Symptomatisch hat man gute Erfolge mit Aderlass erzielt, um die Eisenspeicher zu lehren.
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