Mädchen 9 Jahre mit abnormer Tagesmüdigkeit-nicht ganz einfach

[PetraR]

Behandelt werden soll mit Medikamenten.Nur was sie bekommen soll und kann weiss der Arzt bis jetzt auch nicht.Da die Krankheit bei kinder äussert selten ist,gibt es bislang nur Medis für erwachsenen und da wird unterschieden zwischen narkolepsie mit und ohne Kataplexie.Es wird wohl darauf hinauslaufen,dass man wirklich probieren muss was und ich welcher Dosierung gegeben wird

Die Schule schafft sie ganz gut und sie ist dort noch nicht eingeschlafen.Das bekommt sie irgendwie hin.Wir wissen zwar nicht wie,aber sie schafft das,Zu Hause ist es dann eine Sache der Organisation um ihr nach möglichkeit immer wieder Zeiten einzuräumen in denen sie sich hinlegen kann.Das ist schon stressiger,weil alles gut durchgeplant werden muss.Und dann ihre Stimmungen auf die man sich immer wieder neu einstellen muss.Wiel ja schon ein kleiner Auslöser reicht,um sie zum ausrasten zu bringen.Und dann wenn dann noch die eigene müdigkeit durch wenig Nachtschlaf dazukommt.....ist schon anstrengend.

Was schlimm war,war die Zeit bis zur Diagnosestellung,weil man in dieser Zeit merken konnte,wie schnell man in die psychosomatische Schiene gedrückt wurde.selbst beim ersten KH-Aufenthalt wollten die Ärzte nach 3 Stunden schon ein Gespräch mit einem Psychologen anregen.Da war Mama aber nicht ganz mit einverstanden.

Mal sehen ob ich den Bericht beim WDr noch online finden kann.Leider gibt es zu dem Thema nicht sehr viel Lektüre und auch Ärzte mit solchen Patienten sind wohl nicht so häufig.Zumindest in unserer Region.