Stiff-Person-Syndrom

[Anja]

Heute such ich mal Hilfe in einer ganz anderen Sache.
Da wir hier im Forum ein buntgemischter Haufen sind, hoffe ich jetzt, dass einige die bereits therapeutisch/medizinisch tätig sind, mir helfen können.

Ich suche zum Stiff-Person-Syndrom (mit all seinen Varianten (SLS, PERM)) individuelle "Symptom-Bilder".
Kennt jemand Patienten mit dieser Krankheit und kennt eventuell den Verlauf?
Wie hat es sich bemerkbar gemacht, wie ist die Krankheit fortgeschritten?

Die allgemeine Symptomatik für die Krankheit ist mir zu schwammig, könnte aber in dem für mich interessanten Fall passen.
Berichte von Betroffenen, die man im Netz lesen kann, passen wiederum nicht wirklich.
Aber diese Krankheit ist sehr selten und die Symptomatik wohl so individuell,wie jeder Patient selber auch.
Ich suche aber nun trotzdem nach Ähnlichkeiten zu meinem Fall, möchte ich doch nicht Hoffnung verbreiten, wenn´s völlig daneben ist.

Hat jemand zufällig mit dieser Krankheit schon zu tun gehabt, dann würde ich mich über eine PN freuen. (Bitte nur per PN)

[Mietzi-Tse]

Liebe Anja,

worum geht es denn bei dieser Krankheit? Ich habe den Begriff noch nie gehört. Oder soll ich googlen gehen?

LG Conny

[Anja]

Liebe Conny,

es ist eine Autoimmunerkrankung beim Menschen. Eine sehr seltene Krankheit. In Deutschland sollen wohl nur 500-800 Menschen diese Krankheit haben.

[Mietzi-Tse]

Dann wird wohl sehr wenig darüber geforscht. Wie wirkt sich die Krankheit denn aus? Ich schaue am Wochenende, was ich dazu finde.
Bist Du selbst im weiteren Sinne betroffen, oder hast Du nur ein theoretisches Interesse daran?
Autoimmunerkrankungen haben etwas damit zu tun, einen Teil von sich selbst abzulehnen. Der Körper macht, was die Seele nicht kann. Es hat was mit "Gib darauf Acht" zu tun, quasi wie ein Seismograph. Neben medizinischen Maßnahmen würde ich hier stark auf psychische Hintergründe achten.

LG Conny