24.09.2014, 20:57
Liebe Schüler,
per PN habe ich einen superklassen Bericht zu einer Erkrankung bekommen, die ich euch hier einstellen darf. Nichts ist hilfreicher als alles mal aus erster Hand geschildert zu bekommen. Herzlichen Dank darum nochmals an Diana.
DAS LIPÖDEM
http://www.lipoedem.de/ ist eine Seite wo es super beschrieben ist und wo auch sehr viele gute Bilder zu sehen sind.
Mein Name ist Diana und ich schreibe hier nur ein paar Erfahrungen die ich selber gemacht habe oder Gleichgesinnte die mir begegnet sind
Bei mir wurde 2003 das Lipödem eher zufällig im Gefäßzentrum in Hamburg erkannt . Mein Hausarzt war damals völlig überfragt, warum ich so dicke Beine habe. Er war sich nur sicher das ich kein Wasserproblem dort habe. Das ich ziemlich schnell blaue Flecken bekam, darüber ist eigentlich nie jemand gestolpert.
Inzwischen sind bei mir beidseitig die Oberschenkel und Oberarme betroffen. Gottseidank hält sich, trotz des Übels, bis jetzt das Spannungsgefühl und die Schmerzen in Grenzen. Auch heute noch, trotzdem die Krankheit, durch die Medien bekannt gemacht wurde, gibt es noch sehr viele Ärzte die sie verleugnen und teilweise recht krass den Patienten sagen sie wären zu fett und sollten abnehmen.
Ich mach hier mal einfach so eine kleine Liste was ich für wichtig halte:
1. Einen Arzt finden der die Krankheit kennt, das kann ein Gefäßchirurg , aber auch ein guter Hausarzt sein. Phlebologen kennen sich damit auch aus, damit habe ich aber noch keine Erfahrungen gemacht und kenne auch Niemanden aus meinem Umfeld. Ich habe als wir umgezogen waren direkt bei den Ärzten telefonisch nach gehakt, ob Ihnen die Krankheit bekannt ist.
( Ich weiß das das oft ein, schwieriger, langer Weg sein kann )
2. Beim Beginn der Therapie vom Arzt sich Kompressionsversorgung ( wichtig ist Flachstrick und natürlich Maßanfertigung ) und Lymphdrainage verordnen lassen. Unbedingt beim Arzt darauf bestehen, das man ein Rezept für Lymphdrainage mit Kompressionswickeln erhält. Das wickeln, so schrecklich das auch ist, sollte man wirklich in Kauf nehmen, um das doch meist verhärtete Gewebe weich zu bekommen. Ich bin damals angefangen mit jeden Tag hin, 14 Tage lang, das ist aber von Patient zu Patient unterschiedlich.
3. Die Physiotherapie, es ist wirklich wichtig, darauf zu achten das dort auch Lymphtherapeuten arbeiten die auch wickeln können und auch messen. ( oder zumindest eine Therapeutin ist, die das wirklich regelmäßig macht, weil eigentlich ist es eine Zusatzausbildung ) Ganz oft ist das nämlich nicht der Fall und sich der Aufwand für die Praxen nicht lohnt, wird oft einfach gesagt das das eh nichts bringen würde
Nicht drauf eingehen, es ist wichtig.
4. Das Sanitätshaus, man sollte darauf achten das man sich da gut aufgehoben fühlt und das die Kommunikation klappt. Man muß mit der Versorgung nämlich jeden Tag zurecht kommen und wenn da was nicht sitzt ! Und es gibt die unterschiedlichsten Arten der Versorgung von der Strumpfhose mit geschloßener oder offener Fußspitze oder Strümpfe mit Bermuda , den verschiedenen Materialien und der verschiedenen Firmen. Da ist Beratung und Zusammenarbeit echt wichtig.
5. Die so genannten wichtigen Ratschläge wie Verletzungen vermeiden z.b. bei der Gartenarbeit wegen Gefahr eine Wundrose zu bekommen. Hmm, das ist so eine Sache, natürlich versucht man sich zu schützen, so wie natürlich Jeder von uns. Allerdings ich kann da nur von mir sprechen: wenn ich jedes mal bei Dingen die ich tue an mein Lipödem denken würde, würde das mein Leben viel zu doll beeinflußen, also ich für meine Person tue das nicht.( Ich pieks mich leider auch ganz oft in den Finger
)
Das zweite ist die Vermeidung von Wärme wie in der Sonne liegen, Sauna und warme Bäder ! Nun ja ich z.b. liebe es ab und zu im 30° warmen Bad Salzdethfurter Solebad zu plantschen und eine meiner Kurbekanntschaften macht oft Urlaub auf Jamaika. Ich finde das muß Jeder für sich entscheiden, was ihm gut tut.
6. Die Gewichtsreduzierung, sollte man tatsächlich versuchen, das geht ja nicht nur den Leuten mit dieser Krankheit so, sondern auch ganz vielen Ohne. Auch ich hab damit meine Probleme, aber davon lass ich mich nicht unter kriegen.
7. Was uns zu der Sache mit dem Sport führt: ich sag nur WASSER ist die beste Sportstätte bei diesem Übel. Schwimmen, Aquapower usw., diese Kompression ist Spitze. Ich weiß das gerade Viele mit Gewichtsproblemen sich nicht ins Schwimmbad trauen, aber Ihr solltet es versuchen, dort sind auch Andere die damit Probleme haben. Oder schaut nach Selbsthilfegruppen dieser Art die das vielleicht zusammen machen.Auch walken ist gut und man kann es fast überall machen.
8. Der Lymphapress, ein Gerät wo man sich reinlegt und welches dann eine apparative Lymphdrainage durchführt. Wird von einigen Ärzten verschrieben und manchen Kassen genehmigt. Ich habe so was Zuhause, benutze es aber selten weil es natürlich nicht, wie eine Therapeutin, auf meine Problemstellen eingehen kann.
9. Liposuktion, wird in den seltensten Fällen von den Kassen übernommen.
So das war ein kleiner Bericht von mir. Vielleicht hilft er ja Jemanden der neu mit der Krankheit umgehen lernen muß oder jemand Betroffen kennt. Ich mußte damals erstmal lernen damit umzugehen. Und finde es manchmal heute noch schrecklich, wenn ich besonders meine Arme im Spiegel anschaue oder ein toller Pullover einfach nur zu enge Ärmel hat Aber ich sag mir dann immer Jammern bringt einen leider nicht weiter und meistens lasse ich das Lipödem auch nicht mein Leben bestimmen !
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Ich sage auch hier gerne nochmal: GANZ HERZLICHES DANKESCHÖN für diesen lebendigen Bericht und das DU uns einen Einblick in das Leben mit einem Lipödem gibst. So kann man sicherlich besser auf die jeweiligen Patienten eingehen.
Ganz liebe Grüsse, sehr lieb von Dir das Du es bereit gestellt hast
Gini
per PN habe ich einen superklassen Bericht zu einer Erkrankung bekommen, die ich euch hier einstellen darf. Nichts ist hilfreicher als alles mal aus erster Hand geschildert zu bekommen. Herzlichen Dank darum nochmals an Diana.
DAS LIPÖDEM
http://www.lipoedem.de/ ist eine Seite wo es super beschrieben ist und wo auch sehr viele gute Bilder zu sehen sind.
Mein Name ist Diana und ich schreibe hier nur ein paar Erfahrungen die ich selber gemacht habe oder Gleichgesinnte die mir begegnet sind
Bei mir wurde 2003 das Lipödem eher zufällig im Gefäßzentrum in Hamburg erkannt . Mein Hausarzt war damals völlig überfragt, warum ich so dicke Beine habe. Er war sich nur sicher das ich kein Wasserproblem dort habe. Das ich ziemlich schnell blaue Flecken bekam, darüber ist eigentlich nie jemand gestolpert.
Inzwischen sind bei mir beidseitig die Oberschenkel und Oberarme betroffen. Gottseidank hält sich, trotz des Übels, bis jetzt das Spannungsgefühl und die Schmerzen in Grenzen. Auch heute noch, trotzdem die Krankheit, durch die Medien bekannt gemacht wurde, gibt es noch sehr viele Ärzte die sie verleugnen und teilweise recht krass den Patienten sagen sie wären zu fett und sollten abnehmen.
Ich mach hier mal einfach so eine kleine Liste was ich für wichtig halte:
1. Einen Arzt finden der die Krankheit kennt, das kann ein Gefäßchirurg , aber auch ein guter Hausarzt sein. Phlebologen kennen sich damit auch aus, damit habe ich aber noch keine Erfahrungen gemacht und kenne auch Niemanden aus meinem Umfeld. Ich habe als wir umgezogen waren direkt bei den Ärzten telefonisch nach gehakt, ob Ihnen die Krankheit bekannt ist.
( Ich weiß das das oft ein, schwieriger, langer Weg sein kann )
2. Beim Beginn der Therapie vom Arzt sich Kompressionsversorgung ( wichtig ist Flachstrick und natürlich Maßanfertigung ) und Lymphdrainage verordnen lassen. Unbedingt beim Arzt darauf bestehen, das man ein Rezept für Lymphdrainage mit Kompressionswickeln erhält. Das wickeln, so schrecklich das auch ist, sollte man wirklich in Kauf nehmen, um das doch meist verhärtete Gewebe weich zu bekommen. Ich bin damals angefangen mit jeden Tag hin, 14 Tage lang, das ist aber von Patient zu Patient unterschiedlich.
3. Die Physiotherapie, es ist wirklich wichtig, darauf zu achten das dort auch Lymphtherapeuten arbeiten die auch wickeln können und auch messen. ( oder zumindest eine Therapeutin ist, die das wirklich regelmäßig macht, weil eigentlich ist es eine Zusatzausbildung ) Ganz oft ist das nämlich nicht der Fall und sich der Aufwand für die Praxen nicht lohnt, wird oft einfach gesagt das das eh nichts bringen würde
Nicht drauf eingehen, es ist wichtig.4. Das Sanitätshaus, man sollte darauf achten das man sich da gut aufgehoben fühlt und das die Kommunikation klappt. Man muß mit der Versorgung nämlich jeden Tag zurecht kommen und wenn da was nicht sitzt !
Und es gibt die unterschiedlichsten Arten der Versorgung von der Strumpfhose mit geschloßener oder offener Fußspitze oder Strümpfe mit Bermuda , den verschiedenen Materialien und der verschiedenen Firmen. Da ist Beratung und Zusammenarbeit echt wichtig.5. Die so genannten wichtigen Ratschläge wie Verletzungen vermeiden z.b. bei der Gartenarbeit wegen Gefahr eine Wundrose zu bekommen. Hmm, das ist so eine Sache, natürlich versucht man sich zu schützen, so wie natürlich Jeder von uns. Allerdings ich kann da nur von mir sprechen: wenn ich jedes mal bei Dingen die ich tue an mein Lipödem denken würde, würde das mein Leben viel zu doll beeinflußen, also ich für meine Person tue das nicht.( Ich pieks mich leider auch ganz oft in den Finger
)Das zweite ist die Vermeidung von Wärme wie in der Sonne liegen, Sauna und warme Bäder ! Nun ja ich z.b. liebe es ab und zu im 30° warmen Bad Salzdethfurter Solebad zu plantschen und eine meiner Kurbekanntschaften macht oft Urlaub auf Jamaika. Ich finde das muß Jeder für sich entscheiden, was ihm gut tut.
6. Die Gewichtsreduzierung, sollte man tatsächlich versuchen, das geht ja nicht nur den Leuten mit dieser Krankheit so, sondern auch ganz vielen Ohne. Auch ich hab damit meine Probleme, aber davon lass ich mich nicht unter kriegen.
7. Was uns zu der Sache mit dem Sport führt: ich sag nur WASSER ist die beste Sportstätte bei diesem Übel. Schwimmen, Aquapower usw., diese Kompression ist Spitze. Ich weiß das gerade Viele mit Gewichtsproblemen sich nicht ins Schwimmbad trauen, aber Ihr solltet es versuchen, dort sind auch Andere die damit Probleme haben. Oder schaut nach Selbsthilfegruppen dieser Art die das vielleicht zusammen machen.Auch walken ist gut und man kann es fast überall machen.
8. Der Lymphapress, ein Gerät wo man sich reinlegt und welches dann eine apparative Lymphdrainage durchführt. Wird von einigen Ärzten verschrieben und manchen Kassen genehmigt. Ich habe so was Zuhause, benutze es aber selten weil es natürlich nicht, wie eine Therapeutin, auf meine Problemstellen eingehen kann.
9. Liposuktion, wird in den seltensten Fällen von den Kassen übernommen.
So das war ein kleiner Bericht von mir. Vielleicht hilft er ja Jemanden der neu mit der Krankheit umgehen lernen muß oder jemand Betroffen kennt. Ich mußte damals erstmal lernen damit umzugehen. Und finde es manchmal heute noch schrecklich, wenn ich besonders meine Arme im Spiegel anschaue oder ein toller Pullover einfach nur zu enge Ärmel hat
Aber ich sag mir dann immer Jammern bringt einen leider nicht weiter und meistens lasse ich das Lipödem auch nicht mein Leben bestimmen ! ------------------
Ich sage auch hier gerne nochmal: GANZ HERZLICHES DANKESCHÖN für diesen lebendigen Bericht und das DU uns einen Einblick in das Leben mit einem Lipödem gibst. So kann man sicherlich besser auf die jeweiligen Patienten eingehen.
Ganz liebe Grüsse, sehr lieb von Dir das Du es bereit gestellt hast
Gini
Streu Glitzer auf den Boden der Tatsachen
