PBC - Chronische billäre Zirrose

[Nicci]

Hallo,

meine Mutter hat heute die Diagnose PBC - Chronische billäre Zirrose bekommen.
Es wurde biopsiert,Ultraschall,und Blut untersucht.


Sie ist jahrelang davon ausgeganegn das sie Rheuma hat. Ihre Schmerzen und Müdigkeit etc. alles vom Rheuma kommt und wurde auch knapp 20 Jahre daraufhin therapiert. Und nun, alles für die Katz, denn sie hat KEIN Rheuma. ( war nun auch beim Rheumatologen)

Hat Jemand Erfahrung damit? Es ist eine sehr seltene Autoimmunerkrankung.BEtrifft zu 90% Frauen und 10% Männer.

Ich bin echt sauer.... nun hat sie 20 Jahrelang Schmerzen ertragen und wurde 20 Jahre falsch behandelt und nun zersetzt sich die Leber

Bei meinem Vater zersetzt sich die LEber wegen seinem Krebs... nun Mutter auch noch .... *wein* das ist alles so gemein.....

[Isolde Richter]

Liebe Nicci,
das tut mir so Leid!

Ich stelle hier den Auszug aus dem Lehrheft "Galle" ein, was eine primäre biliäre Zirrhose (PBC) ist:


Primäre biliäre Zirrhose

Es handelt sich um eine nicht-eitrige, chronische Cholangitis, bei der es zur fortschreitenden Zerstörung der kleinen Gallengänge und zur Leberzirrhose kommt.

Definition
Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, die v.a. bei Frauen zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr auftritt.

Symptome
Typische Symptome sind hartnäckiger Juckreiz, Pigmentierungszunahme der lichtexponierten Stellen, Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Oberbauchbeschwerden.
Oft treten noch weitere Autoimmunerkrankungen auf, wie chronische Hepatitis, Arthritis, rheumatische Erkrankungen und Hashimoto-Thyreoiditis (= autoimmunbedingte Entzündung der Schilddrüse, die zur Schilddrüsenunterfunktion führt).


Liebe Nicci,
wie Du siehst treten PBC und Rheuma oft gemeinsam auf, da beidem eine Autoimmunerkrankung vorliegt - und wenn dem so ist, dann irrt sich das Abwehrsystem nicht nur an einer sondern an mehreren Stellen.

Ich wünsche Deinen Eltern das Beste.

[Gini]

Och mönsch Nicci, das tut mir wirklich furchtbar leid. Lass Dich ganz lieb drücken.

[Steffi]

Liebe Nicci,

das hört sich ganz furchtbar an und tut mir richtig leid!

Ich wünsche Dir viel Kraft und daß Du diese Kraft auch an Deine Eltern weitergeben kannst, die werden sie jetzt brauchen.

GLG, Steffi

[werner]

Hallo Nicci,
Du hast mein Mitgefühl,was sind unsere kleinen dummen Sorgen gegen Deinen Kummer.Weil doch deine beiden Elternteile so sehr betroffen sind.
Meine und die Gedanken von vielen deiner Mitschüler/innen sind sicher bei Dir und deinen Eltern.

[Nicci]

Ich danke Euch allen.


Was mich so wütend macht ist, es wurden Blutwerte abegnommen. Rheumawerte erhöht: Gute Frau sie haben Rheuma.... jahrelange Behandlung. Durch die Medikamente hat sie 45% des Augenlichts verloren, da dieses Medikamente die Regenbogenhaut verklebt haben.
dann kratzt sie sich seit Jahren die Beine immer wieder auf: Gute Frau sie haben eine Sonnenallergie....
Sie fühlt sich seit Jahren Müden, abgeschlagen ausgepowert.

Dann hat man schon 2007 Blut abegnommen und die Gamma GT waren da schon bei 163 nun sind sie auf 243. ( Richtwert bis 40)
Die GOT (ASAT) waren 2004 bei 29 nun sind sie bei 54 (Richtwert bis 35)
Die GPT (ALAT) lagen 2004 bei 37 nun bei 70 (Richtwert bis 35)

Also ist doch schon länger was im Busch. Und der Gamma GT ist ein sehr empfindlicher Wert.

ich verstehe das alles nicht..... wer weiß wieviele Jahre sie das schon hat
Der Arzt hat heute so schwammige aussagen gemacht als ich im auf den Zahn fühlen wollte. Nach Recherchen im NEtz weiß ich nun auch warum.

Er konnte nicht sagen wo das hinführen wird und wie und wo.... ja, weil er selber nicht weiß wie lange Mutter dieses Erkrankung schon unbemerkt hat.

Und was im Netz noch so dazu steht mag ich jetzt garnicht sagen

---

Der Rheumaspezialist hat noch mal andere, spezielle Rheumawerte untersucht und da stellte sich heraus das sie KEIN Rheuma hat ... also alles für die Katz, Augenlicht eingeschränkt, manche Medis haben lecker auf die Leber gehauen ....

[Andrea]

Och Mensch Nicci,

das tut mir sooo leid.

GLG Andrea

[Daniela Starke]

Liebe Nicci, das tut mir echt leid!!
Was wird denn nun bei ihr gemacht?

Fühle Dich von mir lieb gedrückt!

[Nicci]

Sie bekommt derzeit Medikamente ....Und muss alle 3 Monate zur Lebersprechstunde. Mehr nicht

---

Ich werde nächsten Monat, wenn wir zur Lebersprechstunde müssen mal fragen, wie es denn aussieht mit einer Teiltransplantation. Ich würde Ihr dann einen Teil meiner Leber geben, wenn die Voraussetzungen passen. Da ich ihre Tochter bin stehen die Chancen nicht schlecht das es passt.....

So wie ich das nun im Netz gelesen habe ist das die einzige Möglichkeit diese Krankheit zu besiegen. Die Überlebenschancen stehen, nach der Transplantation, sehr gut.

Da werde ich mich mal genauer informieren und nachfragen wie das alles so von statten geht und ab wann so eine Transplantation in Frage kommt. Da die Leber in einigen Monaten auf ihre alte Größe regeneriert ist, sollte das doch alles irgendwie gehen... hoffe ich .....

[Gabi]

Hallo Nicci
Ich weiß auch aus eigener Erfahrung wie schlimm es ist wenn ein Elternteil so schwer erkrankt. Und du muß es jetzt bei beiden erfahren. Für so etwas kann man kaum die richtigen Worte finden. Ich habe vor einiger Zeit das Buch von Clemens Kuby gelesen. In diesem Buch erzählt er die Geschichte seiner schlimmen Krankheit. Es ist sicher kein Trost, aber wenn du etwas Zeit hast und dieses Buch lesen könntest denke ich, könnte es dir und evtl. deinen Eltern helfen. In diesem Buch wird beschrieben wie er durch seinen Willen wieder gesund zu werden und auch durch die Hilfe von "Heilern" seine Selbstheilungskräfte so angeregt hat , dass er wieder fast völlig gesund wurde. Es ist erwiesen, dass durch die Kraft der postiven Gedanken die Selbstheilungskräfte angeregt werden können. Vielleicht kann es deinen Eltern auch helfen. Schon der Wille und die Vorstellung wieder gesund zu sein regen die Selbstheilungskräfte an.

Ganz liebe Grüße Gabi

[Nicci]

Hallo Nicci
Ich weiß auch aus eigener Erfahrung wie schlimm es ist wenn ein Elternteil so schwer erkrankt. Und du muß es jetzt bei beiden erfahren. Für so etwas kann man kaum die richtigen Worte finden. Ich habe vor einiger Zeit das Buch von Clemens Kuby gelesen. In diesem Buch erzählt er die Geschichte seiner schlimmen Krankheit. Es ist sicher kein Trost, aber wenn du etwas Zeit hast und dieses Buch lesen könntest denke ich, könnte es dir und evtl. deinen Eltern helfen. In diesem Buch wird beschrieben wie er durch seinen Willen wieder gesund zu werden und auch durch die Hilfe von "Heilern" seine Selbstheilungskräfte so angeregt hat , dass er wieder fast völlig gesund wurde. Es ist erwiesen, dass durch die Kraft der postiven Gedanken die Selbstheilungskräfte angeregt werden können. Vielleicht kann es deinen Eltern auch helfen. Schon der Wille und die Vorstellung wieder gesund zu sein regen die Selbstheilungskräfte an.

Ganz liebe Grüße Gabi

Vielen Dank Gaby. Mein dad sollte, laut Ärzten, schon 1,5 Jahre tot sein, bei seinem Befund. aber er hat einen enormen Lebenswillen und ich gehe davon aus, dass ihm das die Zeit noch geschenkt hat.

LG Nicci

[Gabi]

Das ist ja sehr schön.Wenn er jetzt noch etwas von seinem Willen an deine Mutter weiterleiten kann. Wäre das echt toll.
LG Gabi

[Dag]

Liebe Nicci,
alles alles Gute und Liebe für dich und die Eltern. Da leidet man richtig mit, wenn man die Zeilen liest.
Von meiner Seite auch die besten Wünsche, damit Besserung eintritt.