07.11.2013, 10:39
Hallo zusammen,
ich oute mich mal als Fibromyalgie-Patientin. Seit 5 Jahren leide ich an dieser Krankheit und sie wurde in einer Klinik in Bad Rappenau vom dortigen Chefarzt (Dr. Trunzer - sehr empfehlenswert) diagnostiziert. Im September diesen Jahres war ich in einer Umweltklinik im Bayerischen Wald und da bekam ich noch die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis (chronic fatique syndrom).
Im Vordergrund stehen starke Ganzkörperschmerzen, eine unbeschreibliche Erschöpfung (bis zur Bettlägrigkeit), Schlafstörungen, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, Stimmungsschwankungen, vegetative Beschwerden (Herzrasen, Verdauungsbeschwerden, schwitzen, frieren)....die Liste wäre eigentlich unendlich.
Es stimmt, wir sind sicher keine einfachen Patienten, aber ich kann aus meiner Sicht sagen, dass ich für jede noch so kleine Hilfestellung dankbar bin und für jeden alternativen Therapieansatz. Interessant waren die Laborergebnisse der Umweltklinik. Es wurden sehr, sehr viele Werte erhoben, die die Schulmedizin entweder nicht kontrolliert oder die Kassen nicht bezahlen. Z. B. Neurostress-Profil (Dopamin, Serotonin, Adrenalin...), Schwermetallbelastungen (Nickel, Blei, Chrom, Kupfer...), Vitamine, KPU (Kryptopyrrol), Schilddrüsenhormone (T3 und T4), virale Werte...
Der Ansatz der Klinik beruht darauf, dass sie davon ausgehen, dass Fibro, ME (CFS), Multiple Chemikalien Unverträglichkeit, Elektrosensibilität... zusammenhängen. Als Ursache wird eine Funktionsstörung der Mitochondrien gesehen, ein Entgleisen der Stress-Hormon-Achse, Schwermetallvergiftungen sowie persistierende Viren (Humane Herpes 6 + Eppstein-Barr sind es bei mir). Therapiert wird mit hochdosierten Infusionen, Sauerstofftherapie, Glutation und Schwermetallausleitung. Weiterhin mit einer Schaukeltherapie (Säure-Basen-Haushalt zum Bekämpfen der Viren). In dieser Klinik werden Fibro, CFS, ME..als organische Erkrankungen gesehen und ausdrücklich nicht als psychische. Ich glaube, als Patienten sind wir vor allem deshalb anstrengend, weil wir verzweifelt sind! Die Schulmedizin bietet bei diesen Krankheitsbildern überhaupt nichts an ("...treiben Sie Sport und machen Sie eine Verhaltenstherapie!" Dabei weiß man, dass Sport eher kontraproduktiv ist, weil der Körper keine Energie zur Verfügung hat und jede Überforderung einen neuen Schub auslösen kann) und die naturheilkundlichen Angebote werden von der Kasse nicht bezahlt. Ich bräuchte z. B. dringend auch ambulant die Infusionen und Ausleitungen, aber bei einer kleinen Rente kann ich das schwerlich leisten. Ich bin 51 Jahre alt und habe bis vor 2 Jahren am Landesgymnasium für Hochbegabte mit großer Begeisterung und enormem Einsatz gearbeitet. Außerdem hatte ich viele Klavierschüler und Konzerte als Cellistin. All dies ist mir nun nicht mehr möglich. So aus dem Leben gerissen in die Bettlägrigkeit verbannt - da kann man schon mal zu Stimmungsschwankungen neigen. Zumal die Zukunft (und Besserungsaussichten) völlig unklar sind.
Wer Fragen an mich hat (oder vielleicht noch einen Therapietipp aus eurer Praxis :-)) jederzeit gerne. Ich bin nach wie vor ein sehr reflektierter Mensch (auch wenn ich seit 2 Jahren nicht mehr arbeiten kann) und durchaus in der Lage festzustellen, wann mich die Krankheit gerade "unter Wasser drückt" und wann ich "oben schwimme" und einigermaßen den Überblick habe. Begleitend kann ich aus meiner Erfahrung auf jeden Fall eine Psychotherapie bei chronischen Krankheiten empfehlen. Es entlastet enorm und nimmt so manchen aufgestauten Frust und Druck heraus.
Herzliche Grüße
Angelika
ich oute mich mal als Fibromyalgie-Patientin. Seit 5 Jahren leide ich an dieser Krankheit und sie wurde in einer Klinik in Bad Rappenau vom dortigen Chefarzt (Dr. Trunzer - sehr empfehlenswert) diagnostiziert. Im September diesen Jahres war ich in einer Umweltklinik im Bayerischen Wald und da bekam ich noch die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis (chronic fatique syndrom).
Im Vordergrund stehen starke Ganzkörperschmerzen, eine unbeschreibliche Erschöpfung (bis zur Bettlägrigkeit), Schlafstörungen, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, Stimmungsschwankungen, vegetative Beschwerden (Herzrasen, Verdauungsbeschwerden, schwitzen, frieren)....die Liste wäre eigentlich unendlich.
Es stimmt, wir sind sicher keine einfachen Patienten, aber ich kann aus meiner Sicht sagen, dass ich für jede noch so kleine Hilfestellung dankbar bin und für jeden alternativen Therapieansatz. Interessant waren die Laborergebnisse der Umweltklinik. Es wurden sehr, sehr viele Werte erhoben, die die Schulmedizin entweder nicht kontrolliert oder die Kassen nicht bezahlen. Z. B. Neurostress-Profil (Dopamin, Serotonin, Adrenalin...), Schwermetallbelastungen (Nickel, Blei, Chrom, Kupfer...), Vitamine, KPU (Kryptopyrrol), Schilddrüsenhormone (T3 und T4), virale Werte...
Der Ansatz der Klinik beruht darauf, dass sie davon ausgehen, dass Fibro, ME (CFS), Multiple Chemikalien Unverträglichkeit, Elektrosensibilität... zusammenhängen. Als Ursache wird eine Funktionsstörung der Mitochondrien gesehen, ein Entgleisen der Stress-Hormon-Achse, Schwermetallvergiftungen sowie persistierende Viren (Humane Herpes 6 + Eppstein-Barr sind es bei mir). Therapiert wird mit hochdosierten Infusionen, Sauerstofftherapie, Glutation und Schwermetallausleitung. Weiterhin mit einer Schaukeltherapie (Säure-Basen-Haushalt zum Bekämpfen der Viren). In dieser Klinik werden Fibro, CFS, ME..als organische Erkrankungen gesehen und ausdrücklich nicht als psychische. Ich glaube, als Patienten sind wir vor allem deshalb anstrengend, weil wir verzweifelt sind! Die Schulmedizin bietet bei diesen Krankheitsbildern überhaupt nichts an ("...treiben Sie Sport und machen Sie eine Verhaltenstherapie!" Dabei weiß man, dass Sport eher kontraproduktiv ist, weil der Körper keine Energie zur Verfügung hat und jede Überforderung einen neuen Schub auslösen kann) und die naturheilkundlichen Angebote werden von der Kasse nicht bezahlt. Ich bräuchte z. B. dringend auch ambulant die Infusionen und Ausleitungen, aber bei einer kleinen Rente kann ich das schwerlich leisten. Ich bin 51 Jahre alt und habe bis vor 2 Jahren am Landesgymnasium für Hochbegabte mit großer Begeisterung und enormem Einsatz gearbeitet. Außerdem hatte ich viele Klavierschüler und Konzerte als Cellistin. All dies ist mir nun nicht mehr möglich. So aus dem Leben gerissen in die Bettlägrigkeit verbannt - da kann man schon mal zu Stimmungsschwankungen neigen. Zumal die Zukunft (und Besserungsaussichten) völlig unklar sind.
Wer Fragen an mich hat (oder vielleicht noch einen Therapietipp aus eurer Praxis :-)) jederzeit gerne. Ich bin nach wie vor ein sehr reflektierter Mensch (auch wenn ich seit 2 Jahren nicht mehr arbeiten kann) und durchaus in der Lage festzustellen, wann mich die Krankheit gerade "unter Wasser drückt" und wann ich "oben schwimme" und einigermaßen den Überblick habe. Begleitend kann ich aus meiner Erfahrung auf jeden Fall eine Psychotherapie bei chronischen Krankheiten empfehlen. Es entlastet enorm und nimmt so manchen aufgestauten Frust und Druck heraus.
Herzliche Grüße
Angelika