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Hallo aus NRW
#1
Hallo liebe Forumsmitglieder,

möchte mich dann hier auch mal kurz vorstellen.Shy

Mein Name ist Iris, 55 Jahre alt, bin verheiratet und habe drei Kinder. Mein jüngstes Kind, meine Tochter (22J.) ist mehrfach schwerbehindert. Sie hat das Sanfilippo Syndrom, eine seltene und tödlich verlaufende, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Sanfilippo könnte man auch als Kinder-Alzheimer bezeichnen, da es sehr viele Parallelen gibt.

Da immer wieder Eltern zum Gespräch von Ärzten an mich weitergeleitet werden, war es einfach an der Zeit mir endlich ein besseres "Handwerkszeug" zuzulegen, also habe ich mich für den PB Kurs entschieden. Erstmal, denn ich glaube nicht, dass mein Lernweg damit beendet ist. Smile

Meine Reise, bedingt durch die Erkrankung meiner Tochter, hat mich auch zu energetische Behandlungsmethoden geführt. So habe ich 1995 eine Ausbildung zum Biosens ( Bioenergetiker Extrasens) gemacht, später kam dann noch die Reiki Meisterin und Prana hinzu.

Ich beschäftige mich viel mit Nahrungsergänzungsmitteln, da es für Sanfilippo noch keine Behandlung gibt. Ich durfte viel von betroffenen Eltern aus den USA lernen, die in regelmässigen Treffen mit Genetikern erfahren, welche Nahrungsergänzungsmittel gerade angebraucht bzw dauerhaft gegeben werden können. Hier in Deutschland stehe ich damit ziemlich alleine, da unsere Ärzte das Ganze wenig bis gar nicht interessiert.

Ja, das wars jetzt mal von mir Big Grin
liebe Grüße an Euch alle
Iris
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#2
Hallo Iris!
Ein herzliches Willkommen, ebenfalls aus NRW! Ich wünsche Dir viel Spass hier im forum...wo Du Dich sicherlich schnell wohlfühlen wirst!
Herzlichst
STEFFI

Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild & wunderbar!
-Astrid Lindgren-


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#3
Willkommen hier und fühl' Dich wohl
LG
Monika
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#4
Hallo Iris! Smile

Herzlich willkommen auch aus NRW - viele gute Erkenntnisse Idea bei Deinem PB Kurs und hier im Forum!
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#5
Liebe Iris,
ich heiße dich herzlich willkommen hier in der Runde. Viel Freude an deiner Ausbildung und ganz viel Kraft wünsche ich dir!

Ich selbst habe zwei behinderte Neffen. Beide haben zwar keine tödlich verlaufende Krankheit, ihr Leben und das ihrer Familien ist aber sehr eingeschränkt dadurch. Meine Schwestern sind beide sehr engagiert, um anderen Betroffenen sowohl bei den Ärzten als auch mit den Behörden zu helfen. Ich kann es dir also etwas nachfühlen, wie allein man da manchmal dasteht.
Fühl dich gedrückt!
Viele liebe Gruesse, Macala Heart

Glückliche Patentante von nadinebe
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#6
Hallo Iris ,

Herzlich Willkommen und ganz viel Spaß bei deiner Ausbildung Smile
Liebe Grüße
PetraSmile

..................................
Erfolg hat drei Buchstaben :TUN (Goethe)

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#7
Herzlich Willkommen hier im Forum Iris,vielen Dank fuer die Schilderung deiner persoenlichen Situation deiner Familie.Ich hoffe und wuensche das Du durch deine Ausbildungen deiner Tochter gut helfen und beistehen kannst.
Schoen Gruesse aus NRW nach NRW.
Herzliche Grüße:
Werner

Pate von Nicci
Pate von Sabinewe
Big Grin
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#8
Hallo Iris,

vielen Dank für deine Vorstellung. Ich bin mir sicher, dass du durch deine eigene Situation einen guten Zugang zu Menschen findest.. bzw. schon hast.

Ich wünsche Dir ganz viel Spaß im Forum...

GLG Andrea
LG Andrea

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#9
Hallo Iris,

herzlichen Dank für deine sehr persönliche Vorstellung! Das es wenig Information und Interesse hier gibt kann ich mir vorstellen um so besser finde ich, dass du auch mit Eltern und Therapeuten aus den USA vernetzt sein kannst.

Ich hoffe, dass sich auch zunehmend in Deutschland Informationen verbreiten und Netzwerke hier wachsen und gestärkt werden können. Eine spezialisierte Beratung für Eltern mit Kindern mit selteneren genetischen Erkrankungen ist sicher wichtig und hilfreich. Ich wünsche dir ganz viel Freude in Savina`s PB Kurs und auch hier im Forum!
Meine Forenbeiträge sind keine Therapieempfehlungen
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#10
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier und ganz viel Spaß bei Deiner Ausbildung!
Liebe Grüße aus dem Norden
Nicole blume
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#11
Hallo Iris,
ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns Smile
Und Feiertagsgrüße von NRW nach NRW.
Savina Smile
We cannot change the cards we are dealt, 
just how we play the hand. (Randy Pausch)
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#12
Liebe Iris

herzlich Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim PB!!!
Heart - liche Grüße
Andrea  

Ist das, was das Herz glaubt, nicht genauso wahr
wie das, was das Auge sieht?
Khalil Gibran


Patin von Tatjana S und Gabi-D.
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#13
Hallo Iris,
Heart -lich willkommen hier bei uns und viel Spass bei Deiner Ausbildung.
Viele Gruesse,
Alexandra
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