07.06.2013, 14:10
Hallo zusammen,
ich bin ziemlich verzweifelt und hoffe, dass der ein oder andere von Euch etwas zu meinem Thema weiß.
Pünktlich zum Wochenende habe ich einen Brief aus dem Kinderkrankenhaus erhalten, in dem mein Sohn untersucht wurde, u.a. wurde auch eine molekulargenetische Diagnostik gemacht. (Es ging um ständig erhöhte Lipasewerte und chronischen Husten.)
Der - sehr arrogante und herablassende - Arzt erklärte mir, dass er mit der genetische Untersuchung u.a. abklären wolle, ob eine sogenannte "Mini-Mukoviszidose" vorliegt. Diese "Mini-Mukoviszidose" sei in ihrer Ausprägung und in ihrem Verlauf nicht mit einer "normalen" Mukoviszidose zu vergleichen und erfordere auch keine Therapie.
Da er mich zuhause werktags um 10.00 Uhr nicht erreichen konnte (meine Handynummer hatte ich nebenbei gesagt auch hinterlegt), habe ich jetzt diesen Befund per Post in - für mich - Fachchinesisch vorliegen. Da die Sprechzeiten in der Klinik sehr begrenzt sind, habe ich auch keine Chance, den Arzt zu erreichen, damit er mir den Befund erklärt.
Ich habe es daher bei Google mit einer Übersetzung versucht und bin direkt bei der Erkrankung Mukoviszidose gelandet. Der Laborbefund lautet übrigens "Heterozygoter Träger der Delta-F-508 Mutation" - schon beim Schreiben zittern mir die Hände, weil ich mir wirklich schreckliche Sorgen mache.
Es sollen in zwei Wochen weitere Untersuchungen (Ultraschall und Schweißtest) im KH erfolgen.
Meine Fragen sind nun:
Kann mir jemand von euch vielleicht den Befund erklären / übersetzen?
Gibt es so etwas wie eine "Mini-Mukoviszidose" überhaupt oder müssen wir uns nun auf all das, was ich über das Krankheitsbild gelesen habe, einstellen?
Und natürlich: hat vielleicht jemand Erfahrungen mit (Begleit-)Behandlungen bei Mukoviszidose oder kann mir jemand einen Heilpraktiker / Homöopathen mit Erfahrung auf diesem Gebiet empfehlen?
Vielen lieben Dank und
liebe Grüße,
Linda
ich bin ziemlich verzweifelt und hoffe, dass der ein oder andere von Euch etwas zu meinem Thema weiß.
Pünktlich zum Wochenende habe ich einen Brief aus dem Kinderkrankenhaus erhalten, in dem mein Sohn untersucht wurde, u.a. wurde auch eine molekulargenetische Diagnostik gemacht. (Es ging um ständig erhöhte Lipasewerte und chronischen Husten.)
Der - sehr arrogante und herablassende - Arzt erklärte mir, dass er mit der genetische Untersuchung u.a. abklären wolle, ob eine sogenannte "Mini-Mukoviszidose" vorliegt. Diese "Mini-Mukoviszidose" sei in ihrer Ausprägung und in ihrem Verlauf nicht mit einer "normalen" Mukoviszidose zu vergleichen und erfordere auch keine Therapie.
Da er mich zuhause werktags um 10.00 Uhr nicht erreichen konnte (meine Handynummer hatte ich nebenbei gesagt auch hinterlegt), habe ich jetzt diesen Befund per Post in - für mich - Fachchinesisch vorliegen. Da die Sprechzeiten in der Klinik sehr begrenzt sind, habe ich auch keine Chance, den Arzt zu erreichen, damit er mir den Befund erklärt.
Ich habe es daher bei Google mit einer Übersetzung versucht und bin direkt bei der Erkrankung Mukoviszidose gelandet. Der Laborbefund lautet übrigens "Heterozygoter Träger der Delta-F-508 Mutation" - schon beim Schreiben zittern mir die Hände, weil ich mir wirklich schreckliche Sorgen mache.
Es sollen in zwei Wochen weitere Untersuchungen (Ultraschall und Schweißtest) im KH erfolgen.
Meine Fragen sind nun:
Kann mir jemand von euch vielleicht den Befund erklären / übersetzen?
Gibt es so etwas wie eine "Mini-Mukoviszidose" überhaupt oder müssen wir uns nun auf all das, was ich über das Krankheitsbild gelesen habe, einstellen?
Und natürlich: hat vielleicht jemand Erfahrungen mit (Begleit-)Behandlungen bei Mukoviszidose oder kann mir jemand einen Heilpraktiker / Homöopathen mit Erfahrung auf diesem Gebiet empfehlen?
Vielen lieben Dank und
liebe Grüße,
Linda